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中国患者组织让政府听见患者的声音

2019/06/09 来源:锦州信息港

导读

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北京4月1日电 ( 董子畅)“患者组织要有真实可靠的数据,并让数据逐步扩大成为证据,用这个证据来与政府沟通,让政府‘听见’患者的声音。”参加完第9届全球患者组织经验交流大会回国的史安利颇有感触,“患者组织怎么发挥作用,要懂得方式方法,要有技巧,要有水平。这是我这次参加国际会的感受。”

第9届全球患者组织经验交流大会3月中下旬在西班牙召开。中国此次有两名患者组织代表参会,代表之一史安利是北京爱谱癌症患者关爱基金会主席、中国抗癌协会康复会主任委员。她曾二次罹患乳腺癌,一次结肠癌,在与疾病斗争的30年里她致力于中国肿瘤患者的康复事业。

第9届全球患者组织经验交流大会场景,来自全球60个国家和地区,17个疾病领域,238个患者组织的296个代表参加。

2014至2015年,史安利在全国组织开展了1万名乳腺癌患者生存质量状况调研报告,使政府意识到患者组织通过患者教育及患者关爱提高患者生活质量、减轻社会负担的职能。

“调研显示,在患者组织群体中比不在群体中的患者五年生存率提高了约50%。”史安利强调,患者组织的价值和作用是可以通过数据来体现的。

“中国的患者组织还处于起步阶段”,史安利向回忆起国外的案例,“有的国家通过数据说服政府,政府把税收里的一部分给到患者组织,这对我们非常有启发。我们虽然跟国际上的差距很大,但很多地方政府也有这样的行为。”

此次参会的另一位代表是淋巴瘤之家创始人洪飞,在他看来,中国患者组织在国内主要是帮患者募款,给患者做患者教育。参会后,才发现患者组织还有一个很大的,就是要代表患者群体向政府发出声音,做好患者与决策者之间的桥梁作用。

国内组织与国外组织的差距也让洪飞感受很深,“国外的患者组织相对于国内来说,起步比较早也比较成熟,有很多我们值得学习和借鉴的地方。例如与政府及社会各界沟通的方式和技巧,其他国家患者组织建设和发展的过程,更关注科学数据等,这也是我参加此次会议深刻体会到的一点,也是此次大会的目的。”

洪飞说,应该通过有一些有效的手段让患者组织跟政府有效的沟通,特别收集是一些相对比较科学、真实的数据,这才是政府愿意听到的、愿意采纳的。

作为中国患者组织的代表,两位都认为,患者教育仍然是患者组织的工作重,同时,科学的收集、运用数据,才能让政府“听见”患者的声音。(完)

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